En México, se reporta un nuevo caso de cáncer infantil cada hora y media, sumando un total de 5.000 nuevos pacientes anuales. La Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) es el tipo de cáncer más común en pacientes pediátricos, afectando principalmente a niños de entre cinco y seis años de edad.
En ese sentido, la atención al cáncer pediátrico, destacó que la labor que realizan organizaciones como AMANC, tiene un rol fundamental para la sociedad, al proporcionar información clara y asistencia a casos que más requieren de la atención médica y especializada.
Es crucial contar con recursos educativos para pacientes sobre el cáncer infantil y adolescente. Consciente del impacto abrumador y desconcertante que esta enfermedad representa para las familias, el Hospital de Investigación Infantil St. Jude destaca la importancia de dotar con herramientas comprensibles y accesibles para pacientes de este padecimiento y sus familias.
Uno de los esfuerzos que ha hecho esta organización, tiene que ver con la reciente incorporación de traducciones en ucraniano, portugués y urdu en la plataforma en línea del hospital Together by St. Jude™, que ahora brinda información esencial en 11 idiomas, beneficiando a 300 millones de personas adicionales en regiones donde la información confiable sobre el cáncer pediátrico es escasa.
La inclusión de estos idiomas adicionales amplía el alcance del sitio web y beneficia a familias en países como Brasil, Pakistán y Ucrania. El urdu es el idioma oficial de Pakistán y se habla ampliamente en el norte de la India. Esta región también alberga seis hospitales de investigación que son miembros de la Alianza Global de St. Jude.
La traducción del recurso en línea Together by St. Jude al ucraniano surge como una extensión natural de la misión de SAFER Ucrania y como una respuesta directa a la preferencia de las familias ucranianas de acceder a información importante en su propio idioma.
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Estos materiales educativos accesibles proporcionan claridad y permiten a las familias comprender las complejidades de la enfermedad, su pronóstico y las opciones de tratamiento disponibles. Con conocimientos adecuados, los padres pueden manejar mejor sus emociones, brindar apoyo a sus hijos y comunicarse eficazmente con el equipo médico.
Asimismo, la ampliación de los recursos educativos para pacientes tiene un impacto positivo en la adhesión al tratamiento. La comprensión de los fundamentos de los tratamientos, sus posibles beneficios y los efectos secundarios esperados fortalece el compromiso de los padres para seguir las terapias recomendadas.
La evaluación periódica y los comentarios de padres, cuidadores y profesionales de la salud guían la evolución y mejora de los materiales educativos, asegurando que satisfagan de manera eficaz las necesidades cambiantes de las familias afectadas por el cáncer infantil.
En 2018, St. Jude lanzó la plataforma en línea Together by St. Jude con el propósito de brindar acceso gratuito a información confiable a cualquier persona afectada por el cáncer infantil, sin importar su ubicación durante el tratamiento. En la actualidad, el sitio web recibe más de 4 millones de visitas al año, provenientes de usuarios en más de 220 países y territorios.